Durant 55 ans, Robert Jean fut résidant de Côte-des-Neiges. À la suite d’un accident à sa naissance, il présente une déficience motrice cérébrale (couramment appelée paralysie cérébrale), une dysarthrie (difficulté d’articuler les mots) et une quadriplégie (non-fonctionnalité des bras et des jambes). Malgré tout, il réussit à publier en 2001, une autobiographie Des yeux pour le dire et à prononcer des discours au Québec, aux États -Unis, en Suisse et en Espagne. Son ancienneté et son bénévolat des dernières vingt-cinq années seront soulignés lors d’un hommage posthume qui lui sera rendu à St-Alphonse Rodriguez, le samedi 15 octobre par la Société pour les enfants handicapés du Québec. Le dévoilement d’une plaque immortalisera son nom sur le site du Camp Papillon, au Lac Pierre.
Tout au long des trente-quatre dernières années de sa vie, Robert Jean eut pour ami et accompagnateur Marc Saint-Cyr avec qui il utilisa un code pour communiquer avec les yeux. Voici le témoignage que ce dernier a livré au cours d’une conférence :
La vie m’a mené à un être magnifique, un être frêle, tout croche et tout petit, fragilisé dès ses premiers balbutiements. La lueur de son regard exprimait une telle soif de vivre et exerçait chez moi une réelle fascination. J’avais vraiment besoin de son énergie et, quelque trente ans plus tard, c’est lui qui avait besoin de la mienne: sa santé devenant précaire, il nécessita beaucoup de traitements et d’attentions. Cet être à la fois si fragile et si fort représentait beaucoup pour moi, un guide, une inspiration. Avide de parfaire ses connaissances techniques, il entreprit avec son orthophoniste un voyage mémorable aux États-Unis, en Pensylvannie, plus précisément. Participants au Pittsburgh Employment Conference en 1999, nous étions estomaqués et envoûtés par les performances techniques des usagers, ce qui stimula profondément en lui un grand rêve. Parallèlement à
l’achèvement de son autobiographie, l’édition de Des Yeux pour le Dire et la promotion de l’ouvrage, Robert testa différents appareils de communication et divers moyens d’accès sur une période de cinq ans. Finalement, il obtint son Pathfinder en 2004. À peine un mois plus tard, il présentait à Neuchâtel, Suisse, un discours formidable qui récoltait la plus haute cote d’intérêt des participants.
Il y a à peine 18 mois, il nous quittait pour un autre monde. Sa soif de vivre et sa volonté à toute épreuve laissaient en plusieurs une trace ineffaçable. Désormais, son étoile scintille et nous guide vers la Lumière.
Quant à moi qui ai eu le privilège de le connaître intimement, je désire vous témoigner de ce qui m’a conduit à lui, de la portée d’une telle décision, de son précieux apport à mon enrichissement personnel et de l’impact de son départ sur mon parcours actuel.
Rarement, nous entendons parler du rôle essentiel que jouent les proches dans le cheminement de la personne que nous aimons. En tant que mère, frère ou ami, nous lui donnons évidemment toute la place qu’elle mérite et nous en sommes si fiers car nous connaissons toute l’ardeur qu’elle a dû y consacrer pour parvenir à ses fins. Ne sommes-nous pas portés par amour à nous effacer et à taire certains de nos nombreux efforts et sacrifices devant de telles réussites, voire même de tels exploits. Que dire de nos propres ambitions professionnelles laissées de côté, de l’intimité et de l’harmonie de notre couple, de nos inquiétudes face à l’avenir? Certains aidants parmi vous se reconnaîtront sûrement entre eux : un trait de personnalité, une valeur fondamentale ou, encore, un parcours similaire. L’on ne peut bien aider l’autre sans que l’on se porte bien soi-même : cultiver ses propres centres d’intérêt, voir les amis, prendre du temps pour un repos bien mérité ou une bonne bouffée d’air. Alors, et seulement alors, développerons-nous plus de curiosité à s’intéresser aux nouveaux équipements, plus d’énergie à l’accompagner dans ses nombreuses démarches, plus de disponibilité à le soutenir dans l’organisation de ses services à domicile. Par nos actions individuelles, non seulement nous apportons soutien et réconfort mais surtout, les résultats souvent incroyables auxquels nous sommes parvenus contribuent à bâtir une société plus humaine, plus ouverte et plus tolérante.
Je m’appelle Marc Saint-Cyr, Québécois de souche, semi-retraité et pensionné du Gouvernement du Canada. J’agis comme accompagnateur auxiliaire et bénévole dans de nombreuses œuvres. C’est là ma niche, là où je me sens moi-même, là où ma compétence et mon efficacité s’avèrent à leur meilleur.
Mais qu’est-ce qui m’a conduit là? Qu’est-ce qui m’a emmené, comme le Petit Prince, à avoir sur les choses sérieuses des idées très différentes des grandes personnes? Tentons d’y répondre.
Mon père anglophone démontrait une droiture et une fidélité hors du commun; vis-à-vis maman, il a su faire preuve d’une grande loyauté et d’un engagement à toute épreuve. Ma mère, quant à elle, inculqua à ses huit enfants des valeurs indéniables de discipline, d’équité et de partage. Comme 7ième, je grandissais donc dans cet univers familial ou, peu à peu, j’apprenais à faire ma place.
Dès l’âge de 9 ans, le mouvement scout suivi de nombreuses expériences dans les camps m’apprirent rapidement à me faire confiance et à découvrir mes forces. À 11 ans, on m’avait décerné les trois gallons du premier sizenier. J’étais devenu leader du groupe car ma gentillesse m’attirait les amis. À 16 ans, j’animais les louveteaux et, à 18, j’assumais la responsabilité d’une équipe de 5 animateurs et de 24 jeunes. Lors de ma promesse, on me soulignait que le fort protège le faible et que mon serment me poussait à la franchise et au dévouement. Je m’engageais à faire à chaque jour un plaisir à quelqu’un, ce à quoi je me suis affairé toute ma vie.
C’est donc à cette époque que je me suis senti enclin à partager mon entrain et mes connaissances. Je réussissais à surmonter ma gêne et j’y prenais goût; le simple fait que je m’adresse à vous aujourd’hui en témoigne. Nous avons tous un vécu à partager. Nous avons aussi beaucoup à apprendre de l’expérience des autres. Nos parcours s’avèrent fort différents mais il n’en demeure pas moins que nous sommes tous ici présents, à des degrés et sous des aspects divers, intrigués professionnellement ou personnellement par ces êtres humains qui nous côtoient, nous fascinent, nous interpellent et dont on ne peut rester indifférent.
À 21 ans, portant mon sac à dos, je parcourais le monde, traversant dix pays de l’Inde à l’Europe en traversant le Moyen-Orient. Ce périple figure parmi mes expériences les plus inoubliables et toujours je me souviendrai de ces rencontres si spéciales marquées par beaucoup d’expression gestuelle et tant d’empathie que nous dépassions toute barrière linguistique et culturelle. Je me rendais bien compte que le non-dit pouvait exprimer un vaste éventail d’émotions, communiquer tant de messages remplis de sens et favoriser une connivence hors du commun. On dit que les voyages forment la jeunesse et j’ajouterais qu’ils ouvrent les esprits pour toujours.
À 25 ans, après l’obtention d’un diplôme de sociologue et des études universitaires en psycho-éducation, je portais quotidiennement à la maison assistance à ma mère alors affaiblie par la maladie et résignée à une vie qui ne pouvait que se détériorer. Tremblements, pertes d’équilibre et chirurgies à la hanche la menèrent à l’utilisation d’une marchette, puis d’un fauteuil roulant. Du point de vue sécuritaire et en fonction des soins que requéraient sa condition, nous dûmes nous astreindre à une décision déchirante : un placement permanent qui la séparait de papa, l’homme de sa vie. J’essayais de la visiter le plus souvent possible et, quand je la voyais triste et silencieuse, je m’affairais à la faire sourire. Que nous restait-il à préserver? Sa coquetterie et sa fierté.
À 30 ans, je courais des Marathons et repoussais mes limites : une confiance à son comble et une excitation à son paroxysme, de quoi insuffler tout un élan à la concrétisation de projets qui ne sauraient tarder. Un an plus tard, ce petit homme croisa mon chemin et moi le sien. Spontanément, j’ai choisi de porter assistance à celui qui, rapidement, devint mon meilleur ami. Celui qui me fascina dès les premiers instants et toucha si profondément mon coeur que j’abandonnai mon emploi, mon logement, mon style de vie pour lui. On aurait dit que ma mère m’y avait préparé! « On ne voit bien qu’avec le cœur. »
Il était là confortablement installé dans sa causeuse, à regarder un match de hockey à la télé. Captivé par les prouesses des Canadiens de Montréal, il me communiquait instantanément sa passion pour le sport. Son regard pétillant laissait soupçonner une intelligence vive et une joie de vivre indéniable. Sous l’influence des belles valeurs de mes parents et la bonne gouverne des Frères du Sacré-Cœur, des Pères Dominicains et des Jésuites, j’appris tout jeune le sens de Dieu, de l’amour, du partage. Je devins vite allergique aux rituels imposés mais, heureusement, influencé par la foi, un grand sens de l’entraide et une certaine rigueur intellectuelle qui m’ont toujours servi.
L’une des leçons que j’ai bien apprise de mon éducation, c’est que la petite voix qui nous parle en chacun de nous ne ment jamais. Elle nous dicte le chemin à suivre et les tentations à éviter. Les embûches se présentent d’elles-mêmes : à nous de les affronter et nous en ressortirons grandis. Je me plaisais donc dans mon action d’aidant car la grande volonté de mon ami à transcender ses limites l’une après l’autre, combinée à mon grand vouloir et ma générosité à mettre en oeuvre les moyens que la nature lui avaient accordés faisaient de nous un duo imbattable. Chacune de nos réalisations me rendaient si fier: plus grande autonomie à se déplacer, peindre, réussir à communiquer par courriel et prononcer des discours. Même skier, voguer en voile, planer en montgolfière et s’élancer en parachute devinrent des défis atteignables. Faire construire des logements adaptés aux personnes à mobilité réduite, améliorer l’accessibilité architecturale dans les endroits publics et collecter des fonds pour les enfants handicapés stimulèrent nos vies auxquelles nous donnions une orientation significative : tout un leg à la communauté !
Malheureusement, le processus de vieillissement s’enclencha et Robert n’y échappa pas. Mon rôle se modifia peu à peu. L’accompagnateur interprète du début se transforma en auxiliaire soignant. La maladie nous entraîna sur des eaux trop souvent tumultueuses dont les vagues me firent chavirer mais le soutien constant de mon épouse qui savait si souvent s’effacer et, au besoin, me secouer, me permit de remonter à la surface et d’accomplir mon mandat jusqu’au bout. Remettre les pendules à l’heure, chercher des ressources, se discipliner et « prendre le taureau par les cornes ». Pas le choix : une question de survie! Ce que je retiens avant tout de ces années, ce sont deux leçons : ne jamais abdiquer devant l’épreuve et toujours saisir les opportunités pour mordre dans la vie.
À temps partiel maintenant, je continue à exercer mon métier. On ne pourra jamais m’extirper la fibre d’aidant. Après le deuil d’une personne proche, unique à nos yeux, nombre de réflexions viennent à l’esprit. Comment vais-je continuer? Dans quelle direction orienter ma vie? Où vais-je puiser les forces ? Vais-je entreprendre un autre périple d’où je ne pourrais jamais ressortir, un périple rempli de doutes, d’errance, de vide à l’âme ? Saurais-je emprunter la bonne voie et me surprendre sur un tracé aussi enrichissant? Questions contournées, voies d’évitement, tentatives d’évasion combien confondantes! Un répit momentané ne peut apporter de véritables réponses à ces questions fondamentales. Une plaie vive requiert du temps à cicatriser : le temps de se retrouver, de se ressaisir et de se rediriger.
Après un tel travail d’abnégation de longue haleine, comment concilier un réel besoin de tranquilité et de paix intérieure à un sentiment d’utilité et de reconnaissance? Comment éviter de basculer dans le même type d’engagement indéfectible et inconditionnel? Des trajectoires différentes se présentent mais le coeur n’y est pas. Prudence et discernement. Le soleil se lève à chaque jour, même si on ne le voit pas toujours.
J’ai donc orienté ma vie vers là où je me sentais bien, là où j’ai toujours oeuvré, là où j’étais utile sauf qu’à l’âge que j’ai et avec l’expérience des pièges que peuvent entraîner les relations d’aide, j’ai décidé de poursuivre mon cheminement au service des autres avec une certaine latitude que seule la condition de semi-retraité peut permettre. Vous avez sûrement deviné! Continuer de porter assistance aux personnes fragilisées mais, cette fois, à un rythme que je choisis. De petits services occasionnels qui apportent réconfort et remplissent ma vie : une dame âgée qui, avec sa marchette, souffre de solitude; des aînées au haut des escaliers et à faible revenu bénéficiant de livraison de paniers de nourriture; un homme qui, constamment dérangé par le tumulte de sa chambre d’hôpital, abandonne son combat; un autre touché par deux accidents cérébro-vasculaires, me contactait pour la réparation d’un électro-ménager, d’où quelques heures de recherche de ma part et une dizaine de références dans son quartier ou de services à domicile. Une dame me téléphone pour assurer une présence à la maison auprès de son conjoint atteint de Parkinson ; une jeune femme tenace qui, à la fois, affronte les aléas de sa condition et demeure imperturbable à caresser ses rêves. Et pourquoi pas la famille? Le tout jeune garçon de mon neveu portant un plâtre suite à une brisure du fémur ou encore, ma soeur à l’hôpital pour de nombreux tests pré -opératoires. Ma vocation d’aidant initiée auprès de ma mère et poursuivie auprès de mon meilleur ami connut donc une suite logique. Les besoins sont si nombreux et, à la mi-retraite, l’on bénéficie d’une liberté de choix jusqu’alors méconnue et d’une plus grande marge de manoeuvre dans son agenda. Alors, pourquoi pas?
Qu’est-ce qui peut tant porter les proches aidants vers les autres à un point de s’en oublier eux-mêmes? Une grande sensibilité face à la souffrance, pour la compassion et la solidarité humaine? Une fascination pour les gens extraordinaires qui ont le courage de rebondir? Un sens prononcé des responsabilités…ou encore, un grand besoin de se sentir apprécié? Peut-être bien un mélange de tout ça? Peu importe. L’essentiel, d’après moi, n’est pas la cause mais l’effet. Faire vraiment une différence dans la vie des autres, voilà ce qui m’a toujours animé. La vie n’est pas rose pour personne et certains d’entre nous vivent des drames. Comment alors rester insensibles? Quelle joie pouvons-nous retirer d’une vie insouciante et centrée sur soi? N’y a-t-il pas plus grand que l’amour inconditionnel? Plusieurs proches aidants doivent réduire leurs heures de travail et même prendre une retraite anticipée. Les services non-fournis par le réseau public sont assumés par les proches aidants et que reçoivent-ils
en retour? Une tonne de paperasses et d’innombrables démarches? N’y aurait-il pas lieu de s’attarder à cette question et collaborer au mieux-être de tous par une reconnaissance tangible et un accroissement de services aux personnes de coeur qui se dévouent et s’épuisent quotidiennement. Une prise de conscience collective pour contrer l’appauvrissement et favoriser l’équilibre et l’harmonie; somme toute, une vision d’avenir porteuse d’espoir.
Dans notre entourage, des gens proches nous quittent pour le grand voyage. Leurs pensées nous habitent à tout jamais et nous incitent à écouter nos coeurs. Ou bien on se ferme les yeux et on se met des ornières. Ou bien on est présent et plus attentif aux moins fortunés. Prêtons nos habiletés et nos compétences à ceux et celles qui en ont besoin. Peu importe notre parcours personnel ou professionnel, nombreux parmi nous avons choisi de porter soutien et réconfort à des personnes avec peu d’élocution ou privées d’usage de la parole. Avons-nous déjà songé à comment serait notre vie sans parole ni contact humain?
Sensibiliser les jeunes à ces enjeux s’avère un chemin qui m’interpelle. Nombre de présentations mon ami et moi avons réalisées. Depuis son départ, j’en assume seul la responsabilité et les témoignages que je reçois me démontrent non seulement que je réussis à captiver l’attention des participants mais, surtout, que j’ouvre leurs esprits à la différence. Les rencontrer sur les bancs d’école ou dans leurs loisirs leur permet, hors de tout doute, de grandir et de s’épanouir. Donner des formations et poursuivre des levées des fonds, même à l’occasion, me rend si heureux et fier de contribuer à l’avancement de la société.
J’ai maintenant le loisir de choisir mes activités et mes implications. Ni golf ni ski pour moi mais plutôt plus de moments en couple et plus de bénévolat. Accorder plus d’attention à sa complice du quotidien ne relève pas du domaine de la magie.
Établir l’équilibre entre sa vie professionnelle, sa vie personnelle et ses engagements communautaires s’avère une entreprise qui requiert rigueur et discipline. J’y travaille toujours. Ce n’est pourtant pas si sorcier : des sorties au restaurant et au cinéma, un spectacle de temps à autre, un pique-nique au parc, un petit voyage en-dehors de la ville, une randonnée pédestre, en raquette ou en bicyclette …et le tour est joué! Pas besoin de grandes soirées mondaines ou d’escalader le MachuPichu. Le bonheur est bel et bien atteignable quand on y met un peu du sien. Je ne rendrai jamais suffisamment hommage à ma bien-aimée qui a su, malgré un travail ardu et assidu, saisir les exigences du mien. Avec elle, j’ai traversé le tsunami de la maladie. Avec elle, j’ai pu affronter mes propres peurs. Avec elle, souvent dans l’ombre, j’ai pu avoir la force de le soutenir jusqu’à la toute fin. Ma grande fierté, c’est d’avoir permis à mon ami si précieux de vivre pleinement, d’assumer ses propres défis et de contribuer activement à l’avancement des mentalités.
Depuis six ans maintenant, au Centre communautaire de loisirs de mon quartier, j’accueille hebdomadairement des gens de toute origine que j’aide dans la pratique du français : une expérience enrichissante qui vaut son pesant d’or! Je ne cesserai jamais de collaborer à l’intégration des enfants handicapés et de sensibiliser aux réalisations des personnes non verbales. Je contribue aussi au mieux-être des personnes âgées et des proches aidants. D’après moi, bien humblement, l’on ne peut grandir qu’en créant une différence. N’y avons-nous pas tous un rôle à jouer?
Tout le monde vieillit! Ça ne demande aucun talent ni aucune habilité particulière. Un élément déclencheur, par contre, comme vous le savez tous, c’est la maladie : une hanche, un essoufflement, des traitements prolongés. Nos habitudes de vie et notre confort s’en trouvent chamboulés : équipements spécialisés à domicile, exercices à faire, médication prescrite et rendez vous médicaux. L’attitude devient alors essentielle : abdiquer, fuir cette réalité qui nous abat et tout voir en noir ou se battre et encore profiter des bons moments qui passent. Il existe une énorme différence entre vieillir et grandir : on n’arrête pas de jouer parce qu’on vieillit, on vieillit parce qu’on arrête de jouer ! ll n’y a donc que deux secrets pour préserver sa jeunesse, être heureux et atteindre ses objectifs : rigoler à chaque jour et avoir un rêve. La vie est un cadeau. Ouvrons nos yeux et célébrons-la !
Des Yeux pour le Dire, Robert Jean, Éditions Lescop, 2001
Ma Lumière, témoignage de Marc Saint-Cyr, Au Fil des Vents, RAANM, 2012
Photo : Robert Jean à gauche et Marc saint-Cyr, en montgolfière. Photo extraite du site www.robertjean.net
Laisser un commentaire